Hvorfor skulle jeg overhovedet have en stomi?

Hvorfor har jeg så fået en stomi?

Da jeg var omkring 12 år fandt jeg ud af at jeg havde ekstremt dårlig mave, jeg havde blodig og slimet afføring. Jeg viste ikke hvad det var, men kunne da se, at et eller andet var helt galt, så jeg fortalte min mor det.

Jeg gik herefter til en del undersøgelser, først hos min egen læge og derefter hos mavetarm speciallister. Jeg fik herefter konstateret, at jeg havde colitis ulcerosa, hvilket er en kronisk betændelsesstilstand i tyktarmen. Den starter nederst i endetarmen og bevæger sig op i tyktarmen. Tyktarmen bliver slimet og betændt, hvilket var skyld i at der var slim og blod på afføringen.

Der er en lignende sygdom som hedder Crohn, som er en kronisk betændelsestilstand, men som er i hele tarmsystemet, den er lidt sværere at holde nede, så når jeg nu skulle have en af dem, var jeg ”glad” for det colitis da den som sagt ”kun” er i ende- og tyktarmen.

Det er ikke så rart at gå rundt med en betændt tyktarm, så fra jeg var 12 år gammel, har jeg fået en masse forskelligt medicin som skulle holde betændelsen i ro. Man kan dog ikke undgå at der kommer udbrud engang imellem, uanset om man tager sine piller eller ej.

Når sygdommen er i udbrud, render man på toilettet hele tiden. Det var ikke unormalt at jeg kunne rende på toilet 15-20 gange om dagen hvor der bare kom blod og slim ud. Derudover havde jeg en del mavesmerter, alle disse ting er med til at dræne en for energi.

Fra jeg var 12 år til jeg fik min stomi som 30 årig har jeg været indlagt en 10-12 gange, en del af disse gange, var det så slemt, at det var rent held at jeg ikke fik fjernet tyktarmen og fik stomi. Når betændelsen var så slem, fik jeg en høj dosis binyrebarkhormon som kunne få betændelses i ro igen i en periode. Ulempen ved binyrebarkhormon, er at der er en del bivirkninger, det er bl.a. at man har mulighed for at udvikle knogleskørhed, det er derfor vigtigt at man samtidig får kalk og D-vitaminer. Derudover kan man når man får en høj dosis få tvangstanker mv, og man skal derfor enten være indlagt til observation eller møde på hospitalet hver dag for at lægerne kan holde øje med en. Derudover giver tabeletterne det man kalder pærekrop samt måneansigt. Når jeg tager binyrebarkhormon bliver jeg nærmest kugle rund i ansigtet, det har mine venner og familie fået meget sjov ud af
Når jeg fik binyrebarkhormon fik jeg ofte 50-75mg om dagen, det trapper man så stille og rolig ud af, og i takt med nedtrapningen forsvinder betændelsen og måneansigtet bliver mindre og mindre.

Når man som jeg har haft colitis ulcerosa bliver man ofte nødt til at tage medicin dagligt for at holde sygdommen nede. Man kan ikke få den til at forsvinde for evigt, men man kan gøre de gode perioder længere ved at tage medicinen. Medicinen kan være alt fra almindelige tabeletter, stikpiller, skum i endetarmen, ind hældninger i endetarmen mv. Det jeg har haft de bedste effekt med er klart det medicin som er kommet ind gennem endetarmen, da det er meget lokalt.

Udover selve tarmsygdommen har jeg de seneste 5 år døjet med en fistel som sidder inde fra tyktarmen og går ud gennem lukkemusklen. En dag da jeg vågnede, havde jeg mega ond i ballen, det viste sig at jeg havde en stor byld i ballen som var fyldt med betændelse, den blev selvfølgelig opereret væk, men det viste sig at jeg havde en såkaldt fistel.

En fistel er en forbindelsesgang fra en endetarmskirtel med betændelse i og som går ud til endetarmsåbningen, i mit tilfælde sidder den stort set i lukkemusklen og går ud gennem ballen.

Det er typisk personer som har Crohn der døjer med fistler, og derfor troede man måske at jeg havde Crohn i stedet for colitis. Symptomerne for colitis og crohn er ofte de samme, og derfor kan det være rigtig svært at se forskel, så selvom lægerne tidligere havde konstateret at det var colitis, blev de i tvivl. Det er dog senere blevet bevist at det er colitis og ikke Crohn jeg har.

Det der er problemet med fistlen er, at der jævnligt kommer betændelse og andet puds ud af den, det har betydet at jeg i perioder har måttet gå med toiletpapir i underbukserne fordi der kom så meget betændelse ud af den. Normalt kan man godt fjerne en fistel, men lægerne er bange for at fjerne min da den går lige igennem ringmusklen, så hvis de opererer forkert, kan jeg risikere at få slap ringmuskel som så gør at jeg ikke ville kunne holde på afføringen. I mit tilfælde har det været svært at holde betændelsen nede, og dermed er der stadig gang i fistlen, og så længe der er det, lukker den ikke sammen,

Selvom det er endt med at jeg har fået en stomi, er der stadig betændelse både i endetarmen og i fistlen, og det er noget der skal være styr på inden jeg evt. kan få stomien opereret tilbage.

VN:F [1.9.22_1171]
Kunne du bruge det?
Rating: 5.9/6 (4 votes cast)
Hvorfor skulle jeg overhovedet have en stomi?, 5.9 out of 6 based on 4 ratings
DEL GERNEShare on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

About Stomien

Jeg hedder Tonny, jeg er 33 år og har en stomi. Jeg vil gerne dele mine erfaringer og tanker med dig om det at have en stomi.

, , ,

One Response to Hvorfor skulle jeg overhovedet have en stomi?


  1. Fatal error: Uncaught Error: Call to undefined function ereg() in /var/www/stomien.dk/public_html/wp-content/themes/canvas/includes/theme-comments.php:63 Stack trace: #0 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-content/themes/canvas/includes/theme-comments.php(19): the_commenter_link() #1 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-includes/class-walker-comment.php(180): custom_comment(Object(WP_Comment), Array, 1) #2 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-includes/class-wp-walker.php(146): Walker_Comment->start_el('', Object(WP_Comment), 1, Array) #3 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-includes/class-walker-comment.php(140): Walker->display_element(Object(WP_Comment), Array, '5', 0, Array, '') #4 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-includes/class-wp-walker.php(371): Walker_Comment->display_element(Object(WP_Comment), Array, '5', 0, Array, '') #5 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-includes/comment-template.php(2094): Walker->paged_walk(Array, '5', 0, 0, Array) #6 /var/www/stomien.dk/public_html/wp-content/themes/canvas/comments.php(43): wp_li in /var/www/stomien.dk/public_html/wp-content/themes/canvas/includes/theme-comments.php on line 63